Правительство Брянской области. Официальный сайт

Александр Богомаз: «Спасибо вам за ту тяжелую, но очень важную миссию, которую вы выбрали!»
 

22 апреля в областном Правительстве состоялась встреча Губернатора Александра Богомаза с представителями благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Ванечка».

В мероприятии приняли участие заместитель председатель Брянской областной Думы Анатолий Бугаев, заместители Губернатора Александр Коробко и Владимир Оборотов, директор департамента внутренней политики Игорь Кириченко, директор департамента здравоохранения Андрей Бардуков, директор благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Ванечка» Ирина Цыганкова, сотрудники фонда Игорь Будников, Сергей Газизов и Оксана Теслина.

Благотворительный фонд «Ванечка» начал работу с 2010 года. Фонд организует и проводит акции по сбору средств для оказания помощи больным детям, участвует в региональных мероприятиях организованных фондом «Подари жизнь», участвует во всемирных детских играх победителей, параолимпийских детских соревнованиях, организует работу по социальной реабилитации для онкобольных детей, ведет активную работу с семьями детей, заболевшими тяжелыми заболеваниями, в том числе, оказывая паллиативную помощь. Ведется активная адресная помощь. У фонда выстроены теплые и дружеские отношения с детской областной больницей, исполнительными органами региональной власти.

В настоящее время 223 ребенка с онкозаболеваниями находятся под патронажем благотворительного фонда. Еще 52 ребенка имеют иные диагнозы, не связанные с онкологией, а с другими тяжелыми заболеваниями. За каждым из таких ребят целая история, целая жизнь, наполненная переживаниями, надеждой, поддержкой близких и родных.

Директор фонда Ирина Цыганкова в начале встречи поблагодарила Губернатора Александра Богомаза, что в последнее время с фондом сотрудничают все органы власти и та помощь, которая оказывается фонду, помогает тем, кто действительно в ней нуждается. Отметили и то, качество здравоохранения в области значительно улучшилось. Современное оборудование и квалифицированные медицинские кадры значительно повысили уровень диагностики онкозаболеваний. Об этом говорил и посещавший Брянскую область академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, Почётный профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова». Главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России. Президент Национального общества детских гематологов и онкологов, член Президиума РАН, Александр Румянцев. Сейчас онкозаболевания не являются приговором. При лейкозе (учитывая своевременное лечение) 80 процентов детей выздоравливает, по остальным, общим опухолям (саркомы и т. д.) порядка 60 процентов. Организм каждого конкретного ребенка по-разному справляется с болезнью.

— Мы стараемся курировать не только детей, но и их семьи, братьев, сестер. У нас есть дети с ДЦП, сложными генетическими заболеваниями чье состояние мы можем только облегчить, и мы работаем с этим, — рассказала Ирина Цыганкова.

Владимир Оборотов рассказал, что в Карачеве у нас созданы условия для паллиативной помощи детям от 0 до 4 лет. И в настоящее время принято решение о создании паллиативных коек на базе детской областной больницы. Они станут дополнением в оказании медицинской помощи тяжелобольным детям.

Поговорили на встрече о предстоящих X Всемирных детских играх победителей для детей, перенесших рак, которые пройдут в Москве в июле 2019 года. В этом году от Брянской области на игры поедут шесть ребят. Каждый из них смог победить болезнь и продолжает жить.

— Вы знаете, мы уже в десятый раз поедем на эти игры. На них приезжают из разных стран ребята. В этом году из 16 стран приедут дети. В прошлые игры приезжали ребята с различными болезнями и недугами, но все они понимают, что жизнь продолжается, и если у них получилось победить болезнь, то победить в соревнованиях им тоже очень хочется! — поделилась с участниками встречи Ирина Цыганкова.

Фонд ведет активную работу и с родителями, столкнувшимися с тяжелыми ситуациями, совместно с Брянской и Севской епархией, Митрополитом Александром помогают пережить трагедию каждой семье.

Александр Богомаз отметил, что Фонд проводит большую и очень важную, но очень морально тяжелую работу:

— Спасибо вам за ту тяжелую миссию, которую вы выбрали! Спасибо вам за ту работу, которую проводите вот уже столько времени, помогая детям, столкнувшихся с болезнью, их семьям, родным, близким.

В свою очередь директор фонда Ирина Цыганкова рассказала, что сегодня очень много неравнодушных людей, которые помогают и фонду и конкретным детям. Многие, кто приходят в фонд, в том числе и наши волонтеры, которые в прошлом сами прошли через этот трудный путь, говорят: «Через боль продолжается жизнь…»

— В наш детский онкогематологический центр приезжают и из других регионов. Мы никому не отказываем! Дети, которые попадают в наш центр, все без исключения — наши дети! — сказала Ирина Цыганкова

В ходе доверительного разговора, Губернатор попросил поделиться вопросами, которые сейчас стоят перед фондом и требуют скорейшего решения. Так, был представители фонда попросили оказать помощь в транспортном обеспечении. Очень часто волонтёры выезжают в районы области, отдаленные населенные пункты, чтобы добраться до конкретного ребенка, конкретной семьи и передать им лекарства, вспомогательные средства, игрушки. Оптимальным решением стал бы автомобиль, благодаря которому сотрудники фонда смогли бы добираться до места назначения. На совещании было предложено приобрести специальный автомобиль в рамках Центра развития добровольчества, чтобы пользоваться транспортным средством смог и Фонд «Ванечка».

В завершении встречи сотрудники фонда поделились эмоциональными воспоминаниями о благотворительной акции, которая проходила по инициативе нашего Президента Владимира Владимировича Путина совместно с волонтерами и добровольцами по всей стране. Желания брянских ребят также оказались на Новогодней елке в Кремле, на дереве желаний на благотворительном Губернаторском балу. Необходимо отметить, что все желания были выполнены.

Директор фонда Ирина Цыганкова поделилась очень трогательной историей:

— Исполнение одного желания было особенно важно. 16-летняя девочка, жительница города Брянска, которая приняла участие в проекте «Мечтай со мной» загадала два желания — путевку в лагерь «Артек» и платье. В канун новогодних праздников стало известно, что болезнь стремительно побеждает детский организм, и в данном случае исполнить желания необходимо было в короткие сроки. В считаные часы, благодаря Правительству области было куплено платье, которое девочка смогла увидеть, потрогать, испытав позитивные эмоции. Также была оформлена путевка в «Артек», которая теперь хранится в семье девочки. К сожалению, иногда такие добрые и светлые желания, становятся последними. Но мы точно знаем, что ни одно из них не останется невыполненным!

Пресс-служба Губернатора и Правительства области
22 апреля 2019 года
Создано: Apr 22, 2019 11:34:13 PM
Обновлено: Apr 23, 2019 12:11:39 PM
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Поиск
  • www.kremlin.ru - официальный сайт Президента Российской Федерации
  • government.ru - официальный сайт Правительства Российской Федерации
  • Полномочный представитель Президента Российской Федерации в Центральном федеральном округе
  • Единый портал бюджетной системы Российской Федерации
  • www.gosuslugi.ru - портал государственных услуг Брянской области
  • zakupki.gov.ru - официальный сайт Российской Федерации в сети Интернет
	для размещения информации о размещении заказов на поставки товаров, выполнение работ, оказание услуг
  • torgi.gov.ru - официальный сайт Российской Федерации для размещения информации о проведении торгов
  • Портал государственной службы РФ
  • Официальный сайт для размещения информации о государственных (муниципальных) учреждениях
  • trudvsem.ru - Работа в России
  • nac.gov.ru - Национальный антитеррористический комитет
  • pravo.gov.ru - официальный интернет-портал правовой информации
  • Нормативные правовые акты в Российской Федерации
  • Калькулятор коммунальных платежей для граждан fizvosp.ru
  • Обсуждение и экспертиза проектов правовых актов
  • Детям о защите персональных данных